华夏时报（chinatimes.net.cn）记者崔笑天 北京报道
“服务我们几十年的老品牌都被一刀切关停了，PKU孩子吃什么、喝什么，怎么活呢？”在接受采访的时候，李炎燚（化名）发出一连串尖锐反问。
需要注意的是，固体饮料属于普通食品范畴，没有特定的适用人群，无法为特殊医学状况人群提供安全可靠的营养补充和医疗支持，并不能作为PKU患者特医食品的替代产品。
实际上，对于食品厂来说，生产PKU的特医奶粉并没有什么技术难度。彭博士坦言，“工艺流程跟婴幼儿配方奶粉一样，只是把配方奶粉里面的配料牛奶蛋白成分用复合氨基酸替代，其他维生素矿物质等原料按照国家标准要求添加混合。理论上来讲，婴幼儿奶粉厂都能生产，但是因为这类人群少，市场太小，利润薄，所以企业不愿涉及而已。” 而申报特医证的其他环节，比如出具配方、做稳定性试验、进行特医奶粉的试生产，分批分次检验等，对于食品厂来说也不是大问题。
“全生命周期管理是保证PKU患者健康生活的有力手段。”具有38年PKU治疗经验的中日友好医院营养科李晓雯教授分享了一位PKU妈妈的生产经历。
为帮助PKU宝宝与家庭解决燃眉之急，美赞臣第一时间与七色堇罕见病联盟、微笑明天慈善基金会等公益组织组建了救援小组，一方面迅速调动进口PKU奶粉国外库存供应国内急需患者，另一方面紧急向国家市场监督管理总局递交境外PKU奶粉捐赠进口的申请。在政府、公益组织、企业、志愿者等各方努力下，有关产品的加急审评工作在一周之内便告完成。顺利获得特殊的产品进口批准的PKU奶粉，跨越半个地球送至国内患儿家庭。历时逾一月，美赞臣中国至今已共捐赠超过1000罐PKU奶粉，成功帮助168个中国PKU宝宝缓解口粮困境，保障了特殊宝宝的安全与健康。
即便是现在，北京、山东、山西、江苏等地，也有越来越多的家长选择信任国产替代品，与纽迪希亚公司的奶粉掺在一起喝。在断供期间，国产替代品更是为PKU患儿提供了生命保障。“是我们这些家长求这些厂家给我们制作的。因为断供的时候买不到别的喝，进口的价格也太高，没办法。”李炎燚说。
4月初，《佛山市医疗救助办法》正式发布，首次将罕见病医疗救助对象纳入医疗救助范围，使佛山成为全国率先将国家罕见病目录中的罕见病全部纳入医疗救助范围的地级市。对于罕见病患者使用不纳入基本医疗保险报销范围的门诊专用药品、治疗性食品费用纳入医疗救助范围，尽可能地减轻罕见病患者的费用负担。
除向湖北省内孕产妇提供援助和支持外，美赞臣还携手春雨医生面向全国孕产妈妈提供专业医生在线咨询指导服务，帮助孕产妈妈及时获得全方位健康指导服务和心理干预，帮助孕产妈妈获得抗击疫情、保障母婴健康以及灾后心理重建所需的知识、信息等工作。
早产儿是指出生胎龄不足37周的婴儿，低出生体重儿是指出生体重低于2500g婴儿。
尽管部分家长遭遇了一些困难，但有专家提示，人们对PKU食品认知存在误区，以为孩子食用不到特医食品就无法生存。事实上，PKU食品包含特医食品和特制食品，6个月以上的PKU宝宝同样需要添加特医奶粉外的辅食，如蔬菜、水果、特制的面粉等。这部分特制食品不需要进行特医食品注册，医保系统里的一些PKU食品就属于这种情况。
结果判定：总lgE大于100-333 IU/ml即表现为增高，大于333IU/ml为异常升高，极大可能存在过敏，但是总IgE升高，提示存在过敏，但不是绝对。
此外，令PKU患儿家长痛苦的还有特医奶粉纳入医保的问题。
由于研发PKU产品对科研能力要求高、投入大，而PKU病发病率低、市场需求小，生产企业寥寥无几。面对突如其来的新冠肺炎，进口奶粉供应链受阻，国内多地均出现了PKU奶粉断货等情况，交通出行不便、医疗物资紧缺使得这群”不食人间烟火”的孩子面临着”断粮”的困境。2月14日，七色堇罕见病联盟的工作人员统计病友物资时，发现有202名PKU宝宝面临奶粉短缺问题，62个家庭存货不能满足10天的需求量。仅在湖北省内，便有近一半的PKU宝宝存在奶粉存量不足的问题，他们的生命健康受到了前所未有的挑战。
出院后由于早产／低出生体重儿的追赶性生长常表现在 l 岁以内，尤其前半年，因此校正月龄 6 个月 以内理想的体重水平应在同月龄标准的第25—50百分位以上，身长增长紧随其后，而头围的增长对神经系统的发育尤为重要 。
据中国营养保健食品协会不完全统计，2019年我国特医食品销售额约30亿元，其中适用于0-12月龄人群的产品销售额约为25亿元。2019年，全国有80万早产儿，约50%食用特医食品；约有150万过敏婴幼儿，约40万人食用特医食品，预测年增速可达6%-8%。
固体饮料究竟是不是暴利
欧洲儿科肠胃病学，肝病学和营养学会：无乳糖配方可用于治疗5岁以下因急性胃肠炎住院的患儿。
人民日报健康客户端将上海PKU患者特食断供情况通过报社相关部门向人民日报社上海分社进行沟通，上海分社及时将这一情况汇报给了上海市卫健委，并表示会持续跟进此事。
但值得注意的是，所有国内生产PKU特医奶粉的食品厂，都无法申请到特医证。这是因为PKU特医奶粉最重要的成分——食品级氨基酸原料的国家标准始终缺失。人体所需18种氨基酸，只有4-5种出台了国家标准，余下的都是空白。而在特医食品国家标准GB25596-2010中，明确要求所使用的原料“应符合相应的食品安全国家标准和（或）相关规定”。
“各地纳入医保体系的PKU产品都不一样，报销比例也不同。”刘芳华给新京报记者算了一笔账，目前某进口品牌一段（适用于1岁以下）PKU特医食品售价为158元/罐，二段（适用于1岁到10岁）售价为258元/罐，三段（适用于10岁以上）售价为358元/罐。以孩子每月食用6罐二段产品计算，则仅此一项支出就在1500多元。
七色堇罕见病联盟接收到从美国运到中国的美赞臣PKU奶粉
指针对患有特殊紊乱、疾病或医疗状况等特殊医学状况婴儿的营养需求而设计制成的粉状或液态配方 食品。在医生或临床营养师的指导下食用。
化验报告这样看：加号越多，代表其过敏越严重！
厉梁秋还指出，目前临床对特医食品的认知还不够普及，临床治疗中只重视疾病治疗，未重视营养治疗。从种类来看，目前市场上的产品在口味、质感、形态、品种等方面同质化严重，特定全营养配方食品研究和申报都不足。而国内企业研发技术水平相对较低，产业链不完整，特医食品人才严重匮乏，消费者对特医食品的认知也存在不足。
“我先找到美赞臣，美赞臣和七色堇、微笑明天一起写信给联系市场监督总局申请特批。因为这批孩子不能断粮，在等待时期，市场监督总局告诉我们可以联系达能先供应一批。”林慧表示。
美赞臣一直密切关注疫情的发展和特殊时期中国孕婴面临的挑战。2月11日，美赞臣营养品（中国）有限公司携手中国儿童少年基金会共同发起“为爱战’疫’•守护新生”公益行动，为湖北孕产妈妈提供待产救助包、协助临产孕妇联络接收医院、提供免费线上问诊和心理建设支持等综合性援助服务，为迎接新生命筑建桥梁，守护特殊时期的母婴安全与健康。该公益行动开展至今，已经为超过4000位湖北孕产妈妈提供服务，顺利迎接超过200名新生儿的诞生。
据新京报记者调查了解，此次郴州永兴县假特医奶粉事件中的涉事产品“倍氨敏”，售价达298元/罐（400g）；郴州市儿童医院假奶粉事件的涉事产品“舒儿呔”，零售价达338元/罐（400g）。宁波特壹食品有限公司此前一款瞄准过敏儿的“佳瑞宝氨基酸配方粉”（固体饮料）市场价为338元/罐（400g）。青岛金大洋乳业此前生产的一罐360克的“特能舒疸黄疸期小肽配方粉”（固体饮料）售价高达568元。